Bewegender Spendenaufruf: Mathilda braucht Dich!

Uns aufgefallen ist dieser Spendenaufruf, als die Leo-Sternberg-Schule am 31. März den Flyer „Mathilda braucht Dich!“ auf Facebook geteilt hat. Seither hat sich der Aufruf zu einer eigenständigen Bewegung gemausert. Grund für den Aufruf: Mathilda hat Krebs und nur eine spezielle Antikörpertherapie im Ausland kann ihr helfen – und die ist sehr teuer!

Es ist schön zu sehen, wie viele Menschen spenden, ihren Beitrag und ihre Hilfe leisten. So sind viele Spendenaktionen gestartet worden. Warum: Mathilda ist fünf Jahre alt und kämpft um ihr Leben. Erkrankt ist sie an einem bösartigen Tumor, dem Neuroblastom. Nach langer und intensiver Therapie schien die Krankheit besiegt, dann kam der Rückfall mit zwei neuen Tumoren. Die kleine Mathilda aus Hintermeilingen im Westerwald ist vom Neuroblastom im Stadium IV betroffen, was bedeutet, dass Kinder in dem Stadium von Fernmetastasen in Knochenmark, Knochen, Leber, Haut und in den entfernten Lymphknoten betroffen sein können. Bei Mathilda war es 2017 ein 10x5x4 cm großer Tumor, der zunächst inoperabel war. Weiterhin wurden Metastasen an Knochen und dem Knochenmark nachgewiesen.

Die letzte Chance: Eine Antikörpertherapie in Barcelona!

Die Familie hat nun die Hoffnung, dass eine neuartige Immuntherapie in Barcelona helfen kann. Der Antikörper ist in den USA entwickelt worden. Das „Hospital Sant Joan de Déu“ in Barcelona war das erste Zentrum in Europa, in dem die Antikörper in einer klinischen Studie zum Einsatz kamen. Mittlerweile wird dieser Antikörper auch in anderen Ländern Europas eingesetzt. Barcelona hat allerdings bisher die meisten Erfahrungen sammeln können. Die Immuntherapie selbst ist sehr kostspielig: 200.000 Euro muss die Familie dafür berappen. Deshalb ist sie in die Offensive gegangen und hat einen Spendenaufruf im Web gestartet.

Neben den 200.000 Euro, werden jedoch weitere 200.000 Euro für eine spezielle Impfung benötigt, sprich die Familie braucht insgesamt 400.000 Euro. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten für die Antikörperbehandlung in Spanien nicht. Die Klinik in Barcelona beginnt aber erst mit der Behandlung, wenn der Betrag im Voraus geleistet wurde. Somit ist die Familie auf die Spenden angewiesen.

Bei den Kosten der Antikörpertherapie über 200.000 Euro, sind weder Reisekosten berücksichtigt, noch irgendwelche möglichen Komplikationen, die auftreten könnten. Mutter Rebecca ist klar, dass die Familie das Geld nicht alleine aufbringen kann, aber sie würden es sich nie verzeihen, wenn sie es nicht wenigstens versucht hätten, den Betrag in irgendeiner Art und Weise zusammen zu kriegen.  

Neuroblastom: Zweithäufigste bösartige Erkrankung des sympathischen Nervensystems

Das Neuroblastom ist eine bösartige Erkrankung des sympathischen Nervensystems, die vor allem im frühen Kindesalter auftritt. Gerade bei Kindern ab dem ersten Lebensjahr wachsen Neuroblastome häufig schnell und ungehemmt und verbreite sich meistens über das Blutsystem, manchmal aber auch über das Lymphsystem im ganzen Körper. So bilden sich Metastasen (Tochtergeschwülste) hauptsächlich in Knochenmark, in der Leber, der Haut und in den entfernten Lymphknoten. In diesem Stadium sprechen Mediziner vom Krankheitsstadium 4. Es ist die zweithäufigste bösartige Krebserkrankung bei Kindern.

Im Sommer 2017 klagte die fünfjährige immer häufiger über starke Bauchschmerzen und ihr ging es zunehmend schlechter. Sie verlor an Gewicht und Lebensfreude und die Sorgen der Familie wurden immer größer, wie auf der Website „Team Mathilda“ zu lesen ist. Unzählige Arztbesuche folgten; die Eltern und das „Kämpfermädchen“ fühlten sich nicht ernst genommen. So spricht die Familie von Krankenhausaufenthalten und schweren Fehldiagnosen, bis sie sich schlussendlich der schlimmsten Nachricht, die sie sich vorstellen konnten, ausgesetzt sahen: Ein knapp handgroßer Tumor, der mit der Hauptschlagader verwachsen war und bereits auf die Organe drückte. Dazu die aggressivste Form, die schnell wächst.

„Da ist etwas in Mathildas Bauch, was da nicht hingehört.“

Der Familie wurde mitgeteilt, dass eine Raumforderung festgestellt worden sei. Für die weitere Abklärung des Befunds erhielt die Familie eine Überweisung für die pädiatrische Onkologie. Es begann ein Alptraum für die Familie und Mathilda durchlief die Diagnostik der Kinderonkologie, was am Ende zur traurigen Gewissheit und zur Diagnose „Neuroblastom Stadium 4“ führte.

Die Familie glaubte, den Boden unter den Füßen zu verlieren, mobilisierte aber alle Kräfte, denn es gab einen Plan, und ab diesem Moment nur einen Weg. Die Familie ging in Kampfbereitschaft, so die Beschreibung ihres Modus‘ auf ihrer Website. Sie zogen mit den Chemorittern in den Kampf ihres Lebens!

Eine Raumforderung ist in der Medizin jede unphysiologische Volumenzunahme einer Struktur im Inneren des Körpers, deren Ursache unbekannt ist. Im engeren Sinn liegt dem Begriff zugrunden, dass die Volumenzunahme zulasten des Nachbargewebes erfolgt.

Erfahren hat Mathilda von ihrer Krankheit kurz vor ihrem vierten Geburtstag. Ihre Mutter beschrieb den im September 2017 festgestellten hochaggressiven Krebs als „bösen Stein, der da in ihrem Bauch ist“. Sie würden nun mit den tapferen Chemorittern in den Kampf ziehen, um den Feind zu besiegen. Dabei würden aber auch ein paar gute Sachen kaputtgehen. Und der Kampf hat Narben hinterlassen: Die Chemotherapie hat bei Mathilda eine beidseitige Innenohrschwerhörigkeit verursacht, weswegen sie nun Hörgeräte tragen muss. Die Prognose für eine Heilung ist mehr als ungünstig:

• je niedriger das Tumorstadium, desto besser die Prognose
• Betroffene des Stadiums 1 und 2 haben eine Heilungschance von mehr als 90 Prozent,
• Betroffene des Stadiums 3 und 4s etwa 60 bis 70 Prozent,
• Betroffene des Stadiums 4 (Mathilda) lediglich 10 bis 20 Prozent.

Je älter das Kind bei der Tumorentdeckung ist, desto schlechter ist die Prognose. Doch die Hoffnung stirbt zuletzt und die Familie kämpft weiter um das Leben des kleinen „Kämpfermädchens“. Helfen soll die besagte Immuntherapie, die aktuell allerdings weltweit nur in vereinzelten Kliniken für Studien an erkrankten Kindern zugelassen ist.

Die meiste Erfahrung hat man in Barcelona gesammelt – da will die Familie hin. Dort könnte Mathilda am Therapieprogramm teilnehmen, nachdem die aktuelle Chemotherapie hier in Deutschland beendet ist. Die Familie könnte die nächste Etappe des Kampfes gegen den „bösen Stein“ in knapp zwei Monaten antreten.

Die Mutter weiß zu berichten, dass „das Neuroblastom […] die zweithäufigste bösartige Krebserkrankung bei Kinder unter sechs Jahren“ ist. Es handele sich dabei um einen Systemtumor, welcher sich sehr schnell im ganzen Körper verteile. Erst im fortgeschrittenen Stadium würde die Krankheit zumeist erkannt – sieben von zehn Kindern würde daran sterben.

Facebook-Gruppe führte die Mutter zur neuen Immuntherapie

Erfahren hat Mutter Rebecca von dieser Therapiemöglichkeit auf Facebook. In einer weltweiten Facebook-Gruppe von betroffenen Eltern mit Kindern, die am Neuroblastom erkrankt sind, erfuhr die Mutter, dass in New York ein sehr potenter Antikörper und eine spezielle dazugehörige therapeutische Impfung entwickelt wurden. Diese werde unter anderem in dem spezialisierten Zentrum in Barcelona angeboten.

Mehr als 100 Kinder hätten den Impfstoff bereits erhalten, so die spanische Klinik. Mathildas Eltern hoffen: „Mit der Behandlung in Spanien könnte Mathildas Immunsystem darauf sensibilisiert werden, die noch verbleibenden Tumorzellen zu erkennen und aus eigener Kraft zu zerstören.“ Sie wollen deshalb nichts unversucht lassen, ihrer Tochter diese Therapie zu ermöglichen.

In Deutschland wird es diese neue Behandlung irgendwann auch geben, wenn die Studien die Wirksamkeit untermauert haben. Doch diese Zeit, bis die Immuntherapie in Deutschland zugelassen wird, hat die Familie nicht. In Dänemark, England und Spanien wird sie schon genutzt. Auch die behandelnde Medizinerin der Kinderkrebsstation Peiper an der Universitätskinderklinik Gießen sehe in der Behandlung in Barcelona eine Option, so die Mutter weiter.

Odyssee durch die Welt der Mediziner

Nachdem das Neuroblastom, der sich bereits im vierten und somit letzten Stadium des Krankheitsverlaufs befand, festgestellt wurde, hatten Mathilda und ihre Eltern bereits eine Irrfahrt durch sämtliche Krankenhäuser und Arztpraxen hinter sich. Die Familie wandte sich an Ärzte, weil bei Mathilda immer wieder starke Bauchschmerzen und Fieber auftraten. Diese verschwanden, kamen aber immer wieder.

Der Kinderarzt wurde konsultiert und als es schlimmer wurde, auch die Notaufnahme. Dabei kam es zu diversen Diagnosen: Mediziner tippten auf eine Erkrankung der Niere, Scharlach könne es sein, Penicillin wurde verordnet. Nach diesen Fehldiagnosen stand eine Lungenentzündung zur Debatte, eine Unterzuckerung und eine mögliche Verstopfung. Und so fühlten sich Rebecca und ihr Mann Patrick vor lauter Sorge um die kleine Mathilda von den Ärzten nicht ernst genommen.

Sie war nicht mehr wie früher

Die Eltern aus der Gemeinde Waldbrunn kennen ihre Tochter. Sie war, bis sich die ersten Symptome zeigten, ein lebensfrohes Kind und voller Energie. Sie kletterte auf Bäume, sprang in Pfützen. Und plötzlich war die Kleine nicht mehr wie früher! Die Mutter könne immer noch Heulen, wenn sie daran denke, wie ihr Kind dalag, und keiner sie ernst genommen habe. Doch als eine Klinik in Siegen die Familie mit einer Darmspülung wieder heimschicken möchte, gehen die Eltern in die Luft.

Auf einmal doch: Mathilda durfte in der Klinik bleiben und es wurden weitere Untersuchungen durchgeführt. Ein zweites Ultraschall wurde angesetzt. Einem Arzt fällt auf, dass da was nicht stimme. Umgehend wird ein MRT angeordnet, was die traurige Nachricht zur Folge hat, dass da was sei, was dort nicht hingehöre. Daraufhin geht es schnell: Prompt startet die Therapie in der Kinderonkologie der Uniklinik Gießen und die kleine Mathilda wird in die Hochrisikogruppe eingestuft. Es galt keine Zeit zu verlieren.

Sechs Blöcke Chemotherapie

In der Zeit darauf wird Mathilda vier Blöcken Hochdosis-Chemotherapie ausgesetzt. Der Tumor verkleinert sich und kann dann doch operativ entfernt werden. Danach erneut Chemo – weitere zwei Blöcke. Dann wird das „Kämpfermädchen“ einer Stammzellentransplantation unterzogen. Dieser Kampf hat sich erst einmal gelohnt, denn nach der Behandlung konnten keine Krebszellen mehr nachgewiesen werden.

Unglaublich tapfer habe Mathilda das alles ertragen, weiß ihre Mutter zu berichten. Ihren vierten Geburtstag musste das Mädchen auf der Kinderkrebsstation verbringen. Sie hatte sich kaum von der Chemotherapie erholt, stand auch schon die Bauch-OP an, bei der ihr der bereits deutlich geschrumpfte Tumor entfernt wurde. Für die Familie sei „das […] eine sehr schwierige Zeit“ gewesen. Nach vier Wochen Isolation und dem beglückenden Ergebnis, dass Mathildas Körper nun „krebszellenfrei“ sei, hätten sie erstmal heim gedurft.

Kampf gegen den Krebs trotzdem nicht gewonnen

Die Behandlung war damit allerdings noch nicht zu Ende. Die Familie aber gönnte sich nach den Strapazen erst einmal eine Auszeit und fuhr ins Disneyland nach Paris. Nach ihrer Rückkehr folgte eine Antikörpertherapie, bestehend aus fünf Blöcken à zehntägiger stationärer Dauer. Am Ende von einer insgesamt 14-monatigen Behandlungszeit glaubte die Familie den Krebs besiegt zu haben.

2018 wurde Weihnachten Zuhause gefeiert. Doch vier Wochen später kam die Ernüchterung: Bei einer abschließenden Untersuchung wurde klar, dass die zunächst vier intensiven Blöcke Chemo, die Operation, die zwei weiteren Blöcke Chemo und die darauffolgende Hochdosis-Chemo mit autologer Stammzellentransplantation nicht gereicht haben, um die Krankheit zu besiegen. Es wurden Anfang des Jahres zwei neue Tumore festgestellt. Und Mutter Rebecca weiß: „Je früher ein Rückfall kommt, umso schlechter sind die Überlebenschancen.“

Die kleine Mathilda ist wieder operiert worden und eine neue Krebstherapie ist gestartet. Aktuell befindet sie sich in der zweiten Phase der Rückfallbehandlung, die abhängig von ihren Blutwerten noch einige Wochen dauern kann. Dann werden die neuen Krebsherde mittels Chemotherapeutika, die in den Vermehrungszyklus der Krebszellen eingreifen, bekämpft. Hierzulande könnte sie noch mit den Stammzellen ihrer Eltern behandelt werden. Dabei besteht aber grundsätzlich die Gefahr, dass ihr kleiner Körper die Stammzellen abstößt. Und die Frage ist, ob der Körper der fünfjährigen überhaupt ein erneutes „Herunterfahren“ des gesamten Immunsystems überstehen würde.

„Wir könnten es uns nie verzeihen, wenn wir es nicht versucht hätten“

Der einzige Weg für die Familie führt nun nach Barcelona. „[…] wir könnten uns nie verzeihen, wenn wir es nicht versucht hätten“, stellt Rebecca klar. Ein Plan muss her! Die Familie berät sich und geht progressiv nach vorn, indem sie das #TeamMathilda gründen und sie ihre Geschichte der Öffentlichkeit zugänglich machen. Mutter Rebecca, ihre zwei Schwestern und drei Cousinen bilden das Team, das die Social-Media-Kanäle zu bespielen weiß.

Flyer sind entworfen worden, eine Website wurde gelauncht. Auf Facebook und Instagram sind entsprechende Seiten eigens für den Spendenaufruf erstellt worden. Die sechs Frauen können die Dehrner Krebsnothilfe für ihr Engagement gewinnen, die das Know-how im Umgang mit Spendengeldern mitbringen, das Spendenkonto verwalten und sich um die Bürokratie kümmern. Mutter Rebecca ist „dem Vorsitzenden Andreas Kessler und seinem Verein unendlich dankbar“, dass man sie ohne großes Zögern unterstützt habe.

Überwältigt zeigt sich Mathildas Mutter von der Dynamik, die der Spendenaufruf mittlerweile gewonnen hat. „Wir erleben eine unfassbare Welle der Solidarität und Anteilnahme, auch über die regionalen Grenzen hinaus.“ Binnen weniger Tage sei schon so viel Geld geflossen, dass damit der erste von den sechs Zyklen der Antikörperbehandlung finanziert werden kann. Privatpersonen spenden, aber auch Vereine – auch Unternehmen und Betriebe haben Aktionen zugunsten von Mathilda gestartet. So sind bereits rund 200.000 Euro an Spenden zusammengekommen. Damit hätte die Familie nie gerechnet. Nun kann Mathildas erste Behandlung in Barcelona geplant und finanziert werden.

Auf nach Barcelona

In zwei Monaten kann nun die Antikörpertherapie in Barcelona losgehen. Ob diese von Erfolg geprägt sein wird, steht in den Sternen. Unterstützt wird die Familie von der behandelnden Ärztin der Kinderonkologie an der Uniklinik Gießen, Silke Kietz. Sie kann die Familie verstehen, dass sie es wenigstens versuchen will. Die Chancen, dass Mathilda nach dem Rückfall die Krankheit überlebe, sei leider nicht so hoch. Sie habe der Familie aber versprochen, gemeinsam mit ihnen den Weg zu gehen.  

Für die Eltern ist klar: Sie wollen ihrer kleinen Tochter gegenüber immer ehrlich sein. Es würde nichts passieren, was Mathilda nicht vorher wisse. Sie haben auf der Krebsstation an der Uniklinik Gießen viele andere betroffene Familien kennengelernt, die eben auch in ihrer schweren Zeit zu sowas wie die eigenen Familie geworden sind. Das sind Menschen, denen man nicht erklären müsse, wie man sich gerade fühlt. Auf der Kinderkrebsstation hat Mathilda Kontakte geknüpft und musste auch Abschied von Kindern nehmen. So fragte sie ihre Eltern nach ihrem Rückfall: „Mama, jetzt müssen die Ritter wieder kämpfen. Was ist, wenn sie das nicht schaffen? Komme ich dann auch in den Himmel?“ Ihre Eltern haben ihr versprochen: „Wir tun alles dafür, dass du es nicht musst!“

Die Eltern können es immer noch nicht richtig fassen, was sie in den vergangenen zwei Wochen erlebt haben. Dass fremde Menschen innerhalb nur weniger Tage so viel Geld gespendet haben, für die Behandlung ihrer krebskranken Tochter. Und so gilt nun das Prinzip Hoffnung: „Durch die Solidarität und Anteilnahme bei dieser Spendenaktion haben wir so eine positive Bestärkung erfahren. Wir wissen, wir haben das Richtige getan und jetzt müssen wir den Weg weitergehen.“

So könnt Ihr helfen

#TeamMathilda hat auf Instagram 9.220 Abonnenten und auf Facebook 4.486 Likes. Am 30. März ist die Spendenkampagne an den Start gegangen. Sowohl Privatpersonen als auch Geschäftsleute haben sich beteiligt. Es gab viele Benefizveranstaltungen und Spendenaktionen. Es wurde Geld in Schulen gesammelt. Überwältigend ist, wie viele Menschen ihre Hilfe geleistet haben. Um aber noch die dazugehörige therapeutische Impfung zu finanzieren, benötigt die Familie weiterhin Geld. Deshalb möchten wir gerne mit diesem Artikel erneut zum Spenden aufrufen, und so die Familie Schmidt unterstützen. Wer an Spendenaktionen und Benefizveranstaltungen teilnehmen möchte, findet auf der Website des #TeamMathilda eine Übersicht über die Events.

Spendenkonten

Dehrner Krebsnothilfe e. V. (mit Spendenbescheinigung)
Kreissparkasse Limburg
IBAN: DE79 5115 0018 0010 0024 59
BIC: HELADEF1LIM

Verwendungszweck: Mathilda (und eigene Anschrift angeben, damit eine Spendenbescheinigung ausgestellt werden kann).

Im Falle von Spendengelder, die von der Dehrner Krebsnothilfe nicht zweckgebunden für Mathilda genutzt werden können, werden diese an gemeinnützige Organisationen weitergeleitet.

PayPal-Spende ohne Spendenbescheinigung
Geld senden an: spende@teammathilda.de

Das gesammelte Geld wird nur im Zusammenhang mit Mathildas Therapie genutzt. Nicht benötigte Spenden kommen der Arbeit der Dehrner Krebsnothilfe zugute.

(lm)