„Wir wollen Danke sagen für jeden Euro“

Ein fröhliches Bild hat das #Kämpfermädchen Mathilda als Dankeschön für die Hilfe tausender Spender gemalt. Auf dem Bild zu sehen: Ein kleines Mädchen mit einem Herz-Luftballon in der Hand, worauf „Danke“ steht. Eine Blumenwiese ziert den Untergrund, der Himmel blau, es scheint gutes Wetter zu sein, Schmetterlinge fliegen durch die Luft und ein kleines Haus ist im Hintergrund zu erkennen. Der Schein dieses Idylls trügt, denn die kleine Mathilda aus Hintermeilingen leidet an einer aggressiven Form des Krebses: dem Neuroblastom.

Was ist das Neuroblastom?

Das Neuroblastom ist eine bösartige Erkrankung des sympathischen Nervensystems, die vor allem die jungen Menschen unter uns trifft. Die Krankheit tritt vorwiegend im frühen Kindesalter auf. Im ersten Lebensjahr wächst diese aggressive Art des Krebses meist ungehemmt und schnell. Das Neuroblastom verbreitet sich fast immer rasch über das Blutsystem, hin und wieder auch über das Lymphsystem, im ganzen Körper. Metastasen (Tochtergeschwülste) bilden sich hauptsächlich in Knochenmark, in der Leber, der Haut und in den entfernten Lymphknoten. Hat sich das Neuroblastom bereits soweit ausgebreitet, sprechen Mediziner vom Krankheitsstadium 4. Diese Form des Krebses ist die zweithäufigste bösartige Krebserkrankung bei Kindern. Hier ein Überblick über die vier Stadien:

• je niedriger das Tumorstadium, desto besser die Prognose
• Betroffene des Stadiums 1 und 2 haben eine Heilungschance von mehr als 90 Prozent,
• Betroffene des Stadiums 3 und 4s etwa 60 bis 70 Prozent,
• Betroffene des Stadiums 4 (Mathilda) lediglich 10 bis 20 Prozent.

Ein schönes Bild mit einer tragischen Geschichte dahinter

Das von Mathilda gemalte Bild ist gezeichnet von Lebensfreude, es transportiert Hoffnung und Dankbarkeit zugleich. Dabei kämpft Mathilda mit den Chemorittern bereits seit dem Herbst 2017 gegen den bösartigen Krebs in ihrem Körper. Ihr Leben ist seitdem schon lange nicht mehr schön und bunt, denn sie kämpft um ihr Leben. Ihre Hoffnung setzt die Familie auf eine neuartige Antikörpertherapie im Ausland, genauer gesagt auf eine Therapie im „Hospital Sant Joan de Déu“ in Barcelona. Besagte Klinik konnte bisher die meisten Erfahrungen mit dieser speziellen Antikörpertherapie sammeln.

Spender machen kostenintensive Immuntherapie möglich

Was am Anfang schier unmöglich schien, ist nun durch die Vielzahl an Spendern möglich: Die sehr kostenintensive Antikörpertherapie in Barcelona kann dank der zahlreichen Aktionen im Landkreis Limburg-Weilburg, und über seine Grenzen hinweg, angegangen werden. Die Immuntherapie kostet insgesamt 200.000 Euro. Darin noch nicht enthalten: Mögliche Komplikationen, die sich im Laufe der Immuntherapie bei dem kleinen Kämpfermädchen ergeben können. Ebenfalls sind die Reisekosten und Unterkunft in der Kalkulation nicht berücksichtigt. Zu diesen Kosten kommt noch eine spezielle Antikörper-Impfung hinzu. Die alleine Kosten schon 200.000 Euro. Bedingung für den Beginn der Immuntherapie in Barcelona war, die Kosten im Voraus zu leisten. Das kann die Familie mit Hilfe der bei der Dehrner Krebsnothilfe eingegangenen Spenden nun auch.

Welle der Hilfsbereitschaft sucht seinesgleichen

Die Welle der Hilfsbereitschaft hatte die Familie schon Anfang Mai die Sprache verschlagen. Es haben sich unglaublich viele Menschen an den Spenden beteiligt: Sowohl Privatpersonen als auch Unternehmen, Gruppen, Musiker, Vereine und Verbände haben gespendet und Spendenaktionen lanciert. So kam viel Geld zusammen, weshalb die Behandlung in Barcelona nun angegangen werden kann. Und damit ist die Zeit gekommen, sich bei allen Spendern zu bedanken, weswegen Mathilda dieses schöne Bild als Dankeschön gemalt hat. Auf der Rückseite hat das kleine Kämpfermädchen mit Unterstützung ihrer Mutter eine Danksagung niedergeschrieben.

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„Leider lässt sich eine wahrhafte Dankbarkeit mit Worten nicht ausdrücken. Dennoch möchte ich mich von ganzem Herzen für die unglaubliche Welle an Hilfsbereitschaft und bedingungsloser Unterstützung bedanken. Du hast einen Teil dazu beigetragen, dass ich eine weitere Therapie machen kann, die hoffentlich mein Leben retten wird. Ich habe dieses Bild gemalt, weil ich ‚Danke‘ sagen möchte.“

Jetzt wird ein individueller Behandlungsplan erstellt

Dem schönen Bild mit der Danksagung haben die Eltern noch hinzugefügt: „Wir wollen damit Danke sagen für jeden Euro, für all die Unterstützung und dass die Menschen so zusammengerückt sind. Ende Juni geht es los. Dann entscheidet sich vor Ort, wie es weitergeht. Dort wird nach den Untersuchungen ein individueller Behandlungsplan erstellt werden.“ Die Immuntherapie soll das Leben des kleinen Kämpfermädchens retten, damit sie wieder fröhlich und unbelastet über ihre so schön gemalte Blumenwiese laufen kann, wie sie es in ihrem Bild visualisiert hat.

Ende März ging der Spendenaufruf an den Start

„Du weißt nie, wie stark du bist, bis stark sein die einzige Wahl ist, die du hast.“ Dieses Zitat von Bob Marley war Ende März auf Instagram der Startschuss für den Spendenaufruf unter dem Hashtag #TeamMathilda. Die Familie sah einfach keinen anderen Ausweg, um ihre Tochter zu retten. Nach einer mutmaßlichen Heilung von der aggressiven Krebserkrankung, kam Anfang dieses Jahres die Ernüchterung. Bei einer abschließenden Untersuchung wurden wieder zwei neue Tumore festgestellt. Deshalb ging die Familie in die Offensive und startete einen Spendenaufruf auf Facebook und Instagram.

Familie vereint im Kampf gegen das Neuroblastom

Die Familie vereinte sich: Mutter Rebecca, ihre zwei Schwestern und drei Cousinen bildeten das #TeamMathilda, die als Team die Social-Media-Kanäle zu bespielen wussten. Die Familie ging mit der bewegenden Geschichte der kleinen Mathilda an die Öffentlichkeit. Es wurden Flyer erstellt und gedruckt, worauf die Öffentlichkeit um finanzielle Unterstützung gebeten wurde. Vor dem Hintergrund, dass die Immuntherapie in Barcelona das Leben des Kämpfermädchens retten könnte, diese aber zugleich für die Familie schlichtweg unbezahlbar war, wurde der Spendenaufruf ins Leben gerufen. Als es absehbar war, dass der Spendenaufruf hohe Wellen schlagen würde, stieg die Dehrner Krebsnothilfe ins Projekt ein und unterstützte das #TeamMathilda. Was sich die Wochen darauf entwickelte, lässt sich als modernes Märchen beschreiben.

Spendenaufruf verbreitet sich über soziale Netzwerke wie ein Lauffeuer

Der Flyer von #TeamMathilda, mit einem Foto von Mathilda mit ihren strahlenden braunen Augen, einer rosa Tüllschleife und dem von der Krebstherapie gezeichneten kahlen Kopf, verbreitet sich auf Facebook und Instagram wie ein Lauffeuer. Ein Sturm der Hilfsbereitschaft wird losgetreten. Viele Menschen möchten der krebskranken Mathilda helfen. Und so starten Privat- und Geschäftsleute, Vereine, Musiker, Kindergärten, Schulen und viele andere Spendenaktionen für das Kämpfermädchen. Sie alle haben entweder über PayPal oder dem Spendenkonto der Dehrner Krebsnothilfe gespendet. Mittlerweile folgen auf Instagram 9.378 und auf Facebook 5.075 User dem #TeamMathilda.

Grundschule Nentershausen spendet noch 2.400 Euro

Die große Welle der Spenden ist zwar vorbei, dennoch starten hier und da noch Spendenaktionen für das Kämpfermädchen. So fand noch diesen Montag, dem 24. Juni, an der Pfarrer-Toni-Sode-Grundschule in Nentershausen ein Sponsorenlauf für das krebskranke Mädchen statt, bei dem die Schüler einen Spendenbetrag erlaufen konnten, der von ihren Eltern dann gezahlt wurde. Dabei konnten die Kinder mit ihren Eltern einen Betrag pro Runde festlegen, wodurch dann Runde für Runde eine Gesamtspende zustande kam. Durch diesen Sponsorenlauf haben 200 Kinder insgesamt 4.800 Euro erlaufen, wovon die Hälfte für #TeamMathilda an die Dehrner Krebsnothilfe geht. Die andere Hälfte dient zu schulinternen Zwecken. So haben die 200 Schüler durchschnittlich 24 Euro erlaufen, was durch die Eltern gespendet wurde.

„Wir hätten nie mit einer solchen Resonanz gerechnet“

Rebecca Schmidt zeigt sich überwältigt: „Wir hätten nie mit einer solchen Resonanz gerechnet.“ Am Anfang habe die Familie gehofft, den ersten Therapieabschnitt der Antikörpertherapie in Barcelona über Spenden finanzieren zu können. Nach dem Start des Onlineaufrufs war nach einer Woche bereits eine Summe von 200.000 Euro zusammengekommen. Nach nur drei Wochen dann schon mehr als 400.000 Euro. Damit sind die reinen Kosten für die gesamte Immuntherapie ohne Reisekosten und Kosten für mögliche Komplikationen während der Antikörpertherapie gedeckt.

Große Welle an Spenden zwischenzeitlich abgeebbt

Die große Welle an Spenden ist abgeebbt, dennoch gehen immer noch Zahlungen ein. Wie viel letztendlich tatsächlich gespendet wurde, kann Familien Schmidt nicht beziffern. Wie hoch die Gesamtkosten für die Therapie in Barcelona sein werden, können sie ebenfalls nicht abschätzen. Allerdings gibt es bei dieser märchenhaften Geschichte auch eine Kehrseite der Medaille. So hat die Familie Neid und Missgunst erfahren müssen. Und Trittbrettfahrer – erschreckenderweise Kinder – haben die Spendenaktion genutzt, um mit falschen Spendendosen auf „Spendenjagt“ zu gehen.

Spenden sind zweckgebunden

Neid und Missgunst sind im Falle eines Spendenaufrufs, der durch die Dehrner Krebsnothilfe verwaltet wird, vollkommen fehl am Platz. Die Dehrner Krebsnothilfe verwaltet die eingegangenen Spenden treuhänderisch und übernimmt gegen einen Beleg des behandelnden Krankenhauses in Barcelona die Kosten der Behandlung dort. Die Familie ist es überhaupt nicht gewohnt, das Geld andere auszugeben, wird in einem Gespräch mit der NNP deutlich. Familie Schmidt würde sich täglich Gedanken darüber machen, ob sie das Geld auch richtig ausgibt. Das gilt auch für die Reisekosten nach Barcelona: „Wir brauchten Flüge mit mehr als Handgepäck und umbuchbar mussten sie auch sein.“ Rebecca Schmidt rechtfertigt sich, obwohl sie sich eigentlich gar nicht rechtfertigen muss.

Verantwortungsbewusster Umgang mit Spendengeldern

Dass die Familie natürlich mit dem Geld verantwortungsbewusst umgehen möchte, sollte jedem Kritiker klar sein. Schließlich zeigt die Familie eine tiefe Dankbarkeit. Dementsprechend betont Mutter Rebecca: „Wir wollen so verantwortungsbewusst wie möglich mit dem gespendeten Geld umgehen.“ Aber solch eine extreme Krankheit stellt den Alltag eben auf den Kopf. So muss sich die Familie dringend ein neues Auto kaufen. Dieses soll mit Hilfe des Privatvermögens gezahlt werden. Auf einem Dorf funktioniert es halt nicht anders, als mit einem Pkw. Und schon gar nicht, wenn ein Elternteil in Zwölf-Stunden-Schichten in Frankfurt arbeiten muss.

Familie traut sich nicht

Ein neues Auto wäre von Nöten, aber Familie Schmidt traut sich nicht eines zu kaufen. Sie befürchten, dass die Leute reden könnten. „Die Leute“ hätten sogar die Dehrner Krebsnothilfe angerufen und dort erfragen wollen, wie hoch das Gehalt des Geschäftsführers Andreas Kessler denn sei, das er sich genehmigt. Dass die Dehrner Krebsnothilfe ausschließlich ehrenamtlich tätig ist, ist allgemein bekannt und ist auf deren Website nachzulesen. Dies wird auch immer wieder vom Vorsitzenden des Vereins betont. Andreas Kessler stellt klar: „Wir sind da, wenn wir gebraucht werden. Und hier wurden wir gebraucht und waren da.“

Dehrner Krebsnothilfe: Hoffen, dass wir nach Mathildas Spendenaktion im Gedächtnis der Menschen bleiben

Der im Zusammenhang mit dem Spendenaufruf von #TeamMathilda aufgekommene Arbeitsaufwand habe Andreas Kessler zusammen mit der Zweiten Vorsitzenden Gabriele Vitt und dem Kassierer Burkhard Sehr gestemmt. Es wurde viel gespendet. Entsprechend viele Spendenbescheinigungen mussten ausgestellt werden. Das Kurvertieren der meisten Spendenbescheinigungen hat eine Firma für Direktmarketing aus Elz kostenfrei übernommen. Die Hoffnung des Ersten Vorsitzenden Andreas Kessler hinsichtlich dieser erfolgreichen Spendenaktion ist, dass durch die Aktion die Dehrner Krebsnothilfe den Menschen im Gedächtnis bleibt. Denn der ehrenamtliche Verein ist weiterhin auf Spenden aus der Bevölkerung angewiesen.

#TeamMathilda: Einfach „Danke“ sagen

Was für Mutter Rebecca zum bisherigen Spendenaufkommen zu sagen bleibt: „Wir haben sehr wahrscheinlich die Kosten für die komplette Therapie zusammen.“ Und deshalb möchte das #TeamMathilda um die Familie Schmidt einfach nur „Danke“ sagen. Sie möchten allen Menschen danken, die sie unterstützt haben. Sowohl für große Spendensummen als auch für jeden einzelnen Euro, der beim Bäcker, dem Metzger, dem Frisör, bei Auftritten von Musikern beispielsweise in der WERTStadt in Limburg, in Fitnessstudios und bei vielen anderen Aktionen in der Spendendose gelandet sind.

Deshalb hat Mathilda dieses schöne Bild Ende April gemalt. Sie ist so dankbar für diese enorme Welle der Hilfsbereitschaft, die ihr und ihrer Familie zuteilwurde. Sie hat sich selbst auf dem Bild verewigt, mit langen Haaren, in einem schönen Kleid, auf einer Wiese mit Blumen und umherfliegenden Schmetterlingen, mit einem Herz-Luftballon in der Hand auf dem „Danke“ steht. Und auch wir möchte ein „Danke“ aussprechen, an all diejenigen, die diese märchenhafte Geschichte möglich gemacht haben. Jetzt bleibt die Hoffnung, dass diese Geschichte auch ein schönes Ende nimmt: ein regelrechtes Happy End.

(lm)

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Es ist schön zu sehen, wie viele Menschen spenden, ihren Beitrag und ihre Hilfe leisten. So sind viele Spendenaktionen gestartet worden. Warum: Mathilda ist fünf Jahre alt und kämpft um ihr Leben. Erkrankt ist sie an einem bösartigen Tumor, dem Neuroblastom. Nach langer und intensiver Therapie schien die Krankheit besiegt, dann kam der Rückfall mit zwei neuen Tumoren. Die kleine Mathilda aus Hintermeilingen im Westerwald ist vom Neuroblastom im Stadium IV betroffen, was bedeutet, dass Kinder in dem Stadium von Fernmetastasen in Knochenmark, Knochen, Leber, Haut und in den entfernten Lymphknoten betroffen sein können. Bei Mathilda war es 2017 ein 10x5x4 cm großer Tumor, der zunächst inoperabel war. Weiterhin wurden Metastasen an Knochen und dem Knochenmark nachgewiesen.

Die letzte Chance: Eine Antikörpertherapie in Barcelona!

Die Familie hat nun die Hoffnung, dass eine neuartige Immuntherapie in Barcelona helfen kann. Der Antikörper ist in den USA entwickelt worden. Das „Hospital Sant Joan de Déu“ in Barcelona war das erste Zentrum in Europa, in dem die Antikörper in einer klinischen Studie zum Einsatz kamen. Mittlerweile wird dieser Antikörper auch in anderen Ländern Europas eingesetzt. Barcelona hat allerdings bisher die meisten Erfahrungen sammeln können. Die Immuntherapie selbst ist sehr kostspielig: 200.000 Euro muss die Familie dafür berappen. Deshalb ist sie in die Offensive gegangen und hat einen Spendenaufruf im Web gestartet.

Neben den 200.000 Euro, werden jedoch weitere 200.000 Euro für eine spezielle Impfung benötigt, sprich die Familie braucht insgesamt 400.000 Euro. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten für die Antikörperbehandlung in Spanien nicht. Die Klinik in Barcelona beginnt aber erst mit der Behandlung, wenn der Betrag im Voraus geleistet wurde. Somit ist die Familie auf die Spenden angewiesen.

Bei den Kosten der Antikörpertherapie über 200.000 Euro, sind weder Reisekosten berücksichtigt, noch irgendwelche möglichen Komplikationen, die auftreten könnten. Mutter Rebecca ist klar, dass die Familie das Geld nicht alleine aufbringen kann, aber sie würden es sich nie verzeihen, wenn sie es nicht wenigstens versucht hätten, den Betrag in irgendeiner Art und Weise zusammen zu kriegen.  

Neuroblastom: Zweithäufigste bösartige Erkrankung des sympathischen Nervensystems

Das Neuroblastom ist eine bösartige Erkrankung des sympathischen Nervensystems, die vor allem im frühen Kindesalter auftritt. Gerade bei Kindern ab dem ersten Lebensjahr wachsen Neuroblastome häufig schnell und ungehemmt und verbreite sich meistens über das Blutsystem, manchmal aber auch über das Lymphsystem im ganzen Körper. So bilden sich Metastasen (Tochtergeschwülste) hauptsächlich in Knochenmark, in der Leber, der Haut und in den entfernten Lymphknoten. In diesem Stadium sprechen Mediziner vom Krankheitsstadium 4. Es ist die zweithäufigste bösartige Krebserkrankung bei Kindern.

Im Sommer 2017 klagte die fünfjährige immer häufiger über starke Bauchschmerzen und ihr ging es zunehmend schlechter. Sie verlor an Gewicht und Lebensfreude und die Sorgen der Familie wurden immer größer, wie auf der Website „Team Mathilda“ zu lesen ist. Unzählige Arztbesuche folgten; die Eltern und das „Kämpfermädchen“ fühlten sich nicht ernst genommen. So spricht die Familie von Krankenhausaufenthalten und schweren Fehldiagnosen, bis sie sich schlussendlich der schlimmsten Nachricht, die sie sich vorstellen konnten, ausgesetzt sahen: Ein knapp handgroßer Tumor, der mit der Hauptschlagader verwachsen war und bereits auf die Organe drückte. Dazu die aggressivste Form, die schnell wächst.

„Da ist etwas in Mathildas Bauch, was da nicht hingehört.“

Der Familie wurde mitgeteilt, dass eine Raumforderung festgestellt worden sei. Für die weitere Abklärung des Befunds erhielt die Familie eine Überweisung für die pädiatrische Onkologie. Es begann ein Alptraum für die Familie und Mathilda durchlief die Diagnostik der Kinderonkologie, was am Ende zur traurigen Gewissheit und zur Diagnose „Neuroblastom Stadium 4“ führte.

Die Familie glaubte, den Boden unter den Füßen zu verlieren, mobilisierte aber alle Kräfte, denn es gab einen Plan, und ab diesem Moment nur einen Weg. Die Familie ging in Kampfbereitschaft, so die Beschreibung ihres Modus‘ auf ihrer Website. Sie zogen mit den Chemorittern in den Kampf ihres Lebens!

Eine Raumforderung ist in der Medizin jede unphysiologische Volumenzunahme einer Struktur im Inneren des Körpers, deren Ursache unbekannt ist. Im engeren Sinn liegt dem Begriff zugrunden, dass die Volumenzunahme zulasten des Nachbargewebes erfolgt.

Erfahren hat Mathilda von ihrer Krankheit kurz vor ihrem vierten Geburtstag. Ihre Mutter beschrieb den im September 2017 festgestellten hochaggressiven Krebs als „bösen Stein, der da in ihrem Bauch ist“. Sie würden nun mit den tapferen Chemorittern in den Kampf ziehen, um den Feind zu besiegen. Dabei würden aber auch ein paar gute Sachen kaputtgehen. Und der Kampf hat Narben hinterlassen: Die Chemotherapie hat bei Mathilda eine beidseitige Innenohrschwerhörigkeit verursacht, weswegen sie nun Hörgeräte tragen muss. Die Prognose für eine Heilung ist mehr als ungünstig:

• je niedriger das Tumorstadium, desto besser die Prognose
• Betroffene des Stadiums 1 und 2 haben eine Heilungschance von mehr als 90 Prozent,
• Betroffene des Stadiums 3 und 4s etwa 60 bis 70 Prozent,
• Betroffene des Stadiums 4 (Mathilda) lediglich 10 bis 20 Prozent.

Je älter das Kind bei der Tumorentdeckung ist, desto schlechter ist die Prognose. Doch die Hoffnung stirbt zuletzt und die Familie kämpft weiter um das Leben des kleinen „Kämpfermädchens“. Helfen soll die besagte Immuntherapie, die aktuell allerdings weltweit nur in vereinzelten Kliniken für Studien an erkrankten Kindern zugelassen ist.

Die meiste Erfahrung hat man in Barcelona gesammelt – da will die Familie hin. Dort könnte Mathilda am Therapieprogramm teilnehmen, nachdem die aktuelle Chemotherapie hier in Deutschland beendet ist. Die Familie könnte die nächste Etappe des Kampfes gegen den „bösen Stein“ in knapp zwei Monaten antreten.

Die Mutter weiß zu berichten, dass „das Neuroblastom […] die zweithäufigste bösartige Krebserkrankung bei Kinder unter sechs Jahren“ ist. Es handele sich dabei um einen Systemtumor, welcher sich sehr schnell im ganzen Körper verteile. Erst im fortgeschrittenen Stadium würde die Krankheit zumeist erkannt – sieben von zehn Kindern würde daran sterben.

Facebook-Gruppe führte die Mutter zur neuen Immuntherapie

Erfahren hat Mutter Rebecca von dieser Therapiemöglichkeit auf Facebook. In einer weltweiten Facebook-Gruppe von betroffenen Eltern mit Kindern, die am Neuroblastom erkrankt sind, erfuhr die Mutter, dass in New York ein sehr potenter Antikörper und eine spezielle dazugehörige therapeutische Impfung entwickelt wurden. Diese werde unter anderem in dem spezialisierten Zentrum in Barcelona angeboten.

Mehr als 100 Kinder hätten den Impfstoff bereits erhalten, so die spanische Klinik. Mathildas Eltern hoffen: „Mit der Behandlung in Spanien könnte Mathildas Immunsystem darauf sensibilisiert werden, die noch verbleibenden Tumorzellen zu erkennen und aus eigener Kraft zu zerstören.“ Sie wollen deshalb nichts unversucht lassen, ihrer Tochter diese Therapie zu ermöglichen.

In Deutschland wird es diese neue Behandlung irgendwann auch geben, wenn die Studien die Wirksamkeit untermauert haben. Doch diese Zeit, bis die Immuntherapie in Deutschland zugelassen wird, hat die Familie nicht. In Dänemark, England und Spanien wird sie schon genutzt. Auch die behandelnde Medizinerin der Kinderkrebsstation Peiper an der Universitätskinderklinik Gießen sehe in der Behandlung in Barcelona eine Option, so die Mutter weiter.

Odyssee durch die Welt der Mediziner

Nachdem das Neuroblastom, der sich bereits im vierten und somit letzten Stadium des Krankheitsverlaufs befand, festgestellt wurde, hatten Mathilda und ihre Eltern bereits eine Irrfahrt durch sämtliche Krankenhäuser und Arztpraxen hinter sich. Die Familie wandte sich an Ärzte, weil bei Mathilda immer wieder starke Bauchschmerzen und Fieber auftraten. Diese verschwanden, kamen aber immer wieder.

Der Kinderarzt wurde konsultiert und als es schlimmer wurde, auch die Notaufnahme. Dabei kam es zu diversen Diagnosen: Mediziner tippten auf eine Erkrankung der Niere, Scharlach könne es sein, Penicillin wurde verordnet. Nach diesen Fehldiagnosen stand eine Lungenentzündung zur Debatte, eine Unterzuckerung und eine mögliche Verstopfung. Und so fühlten sich Rebecca und ihr Mann Patrick vor lauter Sorge um die kleine Mathilda von den Ärzten nicht ernst genommen.

Sie war nicht mehr wie früher

Die Eltern aus der Gemeinde Waldbrunn kennen ihre Tochter. Sie war, bis sich die ersten Symptome zeigten, ein lebensfrohes Kind und voller Energie. Sie kletterte auf Bäume, sprang in Pfützen. Und plötzlich war die Kleine nicht mehr wie früher! Die Mutter könne immer noch Heulen, wenn sie daran denke, wie ihr Kind dalag, und keiner sie ernst genommen habe. Doch als eine Klinik in Siegen die Familie mit einer Darmspülung wieder heimschicken möchte, gehen die Eltern in die Luft.

Auf einmal doch: Mathilda durfte in der Klinik bleiben und es wurden weitere Untersuchungen durchgeführt. Ein zweites Ultraschall wurde angesetzt. Einem Arzt fällt auf, dass da was nicht stimme. Umgehend wird ein MRT angeordnet, was die traurige Nachricht zur Folge hat, dass da was sei, was dort nicht hingehöre. Daraufhin geht es schnell: Prompt startet die Therapie in der Kinderonkologie der Uniklinik Gießen und die kleine Mathilda wird in die Hochrisikogruppe eingestuft. Es galt keine Zeit zu verlieren.

Sechs Blöcke Chemotherapie

In der Zeit darauf wird Mathilda vier Blöcken Hochdosis-Chemotherapie ausgesetzt. Der Tumor verkleinert sich und kann dann doch operativ entfernt werden. Danach erneut Chemo – weitere zwei Blöcke. Dann wird das „Kämpfermädchen“ einer Stammzellentransplantation unterzogen. Dieser Kampf hat sich erst einmal gelohnt, denn nach der Behandlung konnten keine Krebszellen mehr nachgewiesen werden.

Unglaublich tapfer habe Mathilda das alles ertragen, weiß ihre Mutter zu berichten. Ihren vierten Geburtstag musste das Mädchen auf der Kinderkrebsstation verbringen. Sie hatte sich kaum von der Chemotherapie erholt, stand auch schon die Bauch-OP an, bei der ihr der bereits deutlich geschrumpfte Tumor entfernt wurde. Für die Familie sei „das […] eine sehr schwierige Zeit“ gewesen. Nach vier Wochen Isolation und dem beglückenden Ergebnis, dass Mathildas Körper nun „krebszellenfrei“ sei, hätten sie erstmal heim gedurft.

Kampf gegen den Krebs trotzdem nicht gewonnen

Die Behandlung war damit allerdings noch nicht zu Ende. Die Familie aber gönnte sich nach den Strapazen erst einmal eine Auszeit und fuhr ins Disneyland nach Paris. Nach ihrer Rückkehr folgte eine Antikörpertherapie, bestehend aus fünf Blöcken à zehntägiger stationärer Dauer. Am Ende von einer insgesamt 14-monatigen Behandlungszeit glaubte die Familie den Krebs besiegt zu haben.

2018 wurde Weihnachten Zuhause gefeiert. Doch vier Wochen später kam die Ernüchterung: Bei einer abschließenden Untersuchung wurde klar, dass die zunächst vier intensiven Blöcke Chemo, die Operation, die zwei weiteren Blöcke Chemo und die darauffolgende Hochdosis-Chemo mit autologer Stammzellentransplantation nicht gereicht haben, um die Krankheit zu besiegen. Es wurden Anfang des Jahres zwei neue Tumore festgestellt. Und Mutter Rebecca weiß: „Je früher ein Rückfall kommt, umso schlechter sind die Überlebenschancen.“

Die kleine Mathilda ist wieder operiert worden und eine neue Krebstherapie ist gestartet. Aktuell befindet sie sich in der zweiten Phase der Rückfallbehandlung, die abhängig von ihren Blutwerten noch einige Wochen dauern kann. Dann werden die neuen Krebsherde mittels Chemotherapeutika, die in den Vermehrungszyklus der Krebszellen eingreifen, bekämpft. Hierzulande könnte sie noch mit den Stammzellen ihrer Eltern behandelt werden. Dabei besteht aber grundsätzlich die Gefahr, dass ihr kleiner Körper die Stammzellen abstößt. Und die Frage ist, ob der Körper der fünfjährigen überhaupt ein erneutes „Herunterfahren“ des gesamten Immunsystems überstehen würde.

„Wir könnten es uns nie verzeihen, wenn wir es nicht versucht hätten“

Der einzige Weg für die Familie führt nun nach Barcelona. „[…] wir könnten uns nie verzeihen, wenn wir es nicht versucht hätten“, stellt Rebecca klar. Ein Plan muss her! Die Familie berät sich und geht progressiv nach vorn, indem sie das #TeamMathilda gründen und sie ihre Geschichte der Öffentlichkeit zugänglich machen. Mutter Rebecca, ihre zwei Schwestern und drei Cousinen bilden das Team, das die Social-Media-Kanäle zu bespielen weiß.

Flyer sind entworfen worden, eine Website wurde gelauncht. Auf Facebook und Instagram sind entsprechende Seiten eigens für den Spendenaufruf erstellt worden. Die sechs Frauen können die Dehrner Krebsnothilfe für ihr Engagement gewinnen, die das Know-how im Umgang mit Spendengeldern mitbringen, das Spendenkonto verwalten und sich um die Bürokratie kümmern. Mutter Rebecca ist „dem Vorsitzenden Andreas Kessler und seinem Verein unendlich dankbar“, dass man sie ohne großes Zögern unterstützt habe.

Überwältigt zeigt sich Mathildas Mutter von der Dynamik, die der Spendenaufruf mittlerweile gewonnen hat. „Wir erleben eine unfassbare Welle der Solidarität und Anteilnahme, auch über die regionalen Grenzen hinaus.“ Binnen weniger Tage sei schon so viel Geld geflossen, dass damit der erste von den sechs Zyklen der Antikörperbehandlung finanziert werden kann. Privatpersonen spenden, aber auch Vereine – auch Unternehmen und Betriebe haben Aktionen zugunsten von Mathilda gestartet. So sind bereits rund 200.000 Euro an Spenden zusammengekommen. Damit hätte die Familie nie gerechnet. Nun kann Mathildas erste Behandlung in Barcelona geplant und finanziert werden.

Auf nach Barcelona

In zwei Monaten kann nun die Antikörpertherapie in Barcelona losgehen. Ob diese von Erfolg geprägt sein wird, steht in den Sternen. Unterstützt wird die Familie von der behandelnden Ärztin der Kinderonkologie an der Uniklinik Gießen, Silke Kietz. Sie kann die Familie verstehen, dass sie es wenigstens versuchen will. Die Chancen, dass Mathilda nach dem Rückfall die Krankheit überlebe, sei leider nicht so hoch. Sie habe der Familie aber versprochen, gemeinsam mit ihnen den Weg zu gehen.  

Für die Eltern ist klar: Sie wollen ihrer kleinen Tochter gegenüber immer ehrlich sein. Es würde nichts passieren, was Mathilda nicht vorher wisse. Sie haben auf der Krebsstation an der Uniklinik Gießen viele andere betroffene Familien kennengelernt, die eben auch in ihrer schweren Zeit zu sowas wie die eigenen Familie geworden sind. Das sind Menschen, denen man nicht erklären müsse, wie man sich gerade fühlt. Auf der Kinderkrebsstation hat Mathilda Kontakte geknüpft und musste auch Abschied von Kindern nehmen. So fragte sie ihre Eltern nach ihrem Rückfall: „Mama, jetzt müssen die Ritter wieder kämpfen. Was ist, wenn sie das nicht schaffen? Komme ich dann auch in den Himmel?“ Ihre Eltern haben ihr versprochen: „Wir tun alles dafür, dass du es nicht musst!“

Die Eltern können es immer noch nicht richtig fassen, was sie in den vergangenen zwei Wochen erlebt haben. Dass fremde Menschen innerhalb nur weniger Tage so viel Geld gespendet haben, für die Behandlung ihrer krebskranken Tochter. Und so gilt nun das Prinzip Hoffnung: „Durch die Solidarität und Anteilnahme bei dieser Spendenaktion haben wir so eine positive Bestärkung erfahren. Wir wissen, wir haben das Richtige getan und jetzt müssen wir den Weg weitergehen.“

So könnt Ihr helfen

#TeamMathilda hat auf Instagram 9.220 Abonnenten und auf Facebook 4.486 Likes. Am 30. März ist die Spendenkampagne an den Start gegangen. Sowohl Privatpersonen als auch Geschäftsleute haben sich beteiligt. Es gab viele Benefizveranstaltungen und Spendenaktionen. Es wurde Geld in Schulen gesammelt. Überwältigend ist, wie viele Menschen ihre Hilfe geleistet haben. Um aber noch die dazugehörige therapeutische Impfung zu finanzieren, benötigt die Familie weiterhin Geld. Deshalb möchten wir gerne mit diesem Artikel erneut zum Spenden aufrufen, und so die Familie Schmidt unterstützen. Wer an Spendenaktionen und Benefizveranstaltungen teilnehmen möchte, findet auf der Website des #TeamMathilda eine Übersicht über die Events.

Spendenkonten

Dehrner Krebsnothilfe e. V. (mit Spendenbescheinigung)
Kreissparkasse Limburg
IBAN: DE79 5115 0018 0010 0024 59
BIC: HELADEF1LIM

Verwendungszweck: Mathilda (und eigene Anschrift angeben, damit eine Spendenbescheinigung ausgestellt werden kann).

Im Falle von Spendengelder, die von der Dehrner Krebsnothilfe nicht zweckgebunden für Mathilda genutzt werden können, werden diese an gemeinnützige Organisationen weitergeleitet.

PayPal-Spende ohne Spendenbescheinigung
Geld senden an: spende@teammathilda.de

Das gesammelte Geld wird nur im Zusammenhang mit Mathildas Therapie genutzt. Nicht benötigte Spenden kommen der Arbeit der Dehrner Krebsnothilfe zugute.

(lm)

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